Sent: tober 28, 2004 12:20 AM

        Subject: 柳红十五告

        诸位，

        距上一次告书一个半月的时间了，我们还在困境中。

        从有输血小板需要时，我就开始咨询相关的知识，了解到一般医院通常将输注血小板的标准掌握在血小板计数2万以下。但是，我们所在的医院医生对于输血标准的掌握尺度与此很不相同，虽然我也将所了解的信息向医生转达，但是没能贯彻到底，我自己对于血小板低的认识也经历了一个过程，在许多时刻，难以左右局面，这使得在早先一段时间输血过度，使子尤在较短的时间里就对输注血小板产生了抗体，我为此十分遗憾。子尤发病以来，为了避免治疗上的失误，每前进一步都是在掌握尽可能充分的信息上，经过详细论证之后行事的，而对于化疗后血小板低的应对却使我感到很受挫折。此后，我们在必要时只好输特殊配型血。不知怎么回事，子尤的胃口越来越坏，9月底10月初，基本不能进食，呕吐，身体极其虚弱。进入10月份，血小板下降到了较前两个月更低的水平。10月9日拿到子尤9月30日做骨髓穿刺结果MDS-RAS，我便去儿童医院血液科请专家看，被告知，他的血小板再也上不来了，白血病前期。这给我沉重的打击。10月12日，肿瘤医院邀请院外会诊，随后，我们转入西苑医院血液科。在此进行了详细的血液检查，尚未有定论。现在子尤的血小板只有1万（正常值10-35万）左右，输注入免疫球蛋白和服用激素一个月都未见起效。多么希望并没有节外生枝，仅仅是因为化疗的关系，骨髓的造血功能被破坏得厉害，恢复慢。目前，子尤的食欲已经恢复，精神和体力都不错。他很平静。每天读书，比如这一周他读了《达芬奇密码》、、、《动物农庄》、等等，还有大量杂志。每天写作，写完一个话剧，情景喜剧《我爱我班》完成了五集，在写随笔《写在校门外边》，写小说、散文。想法太多，铺开了，忽儿这儿忽儿那儿，好玩就是了。每天关注电影世界，对未来充满幻想。虽然我们有焦虑、担惊受怕、捉襟见肘忙不过来的时刻，还没有走出血小板低的困境，但依然享受生活中的点滴幸福。想一想，许多爸爸妈妈常常因为一些微不足道的事情而忽略了和孩子一起成长的机会，多么遗憾。而因为病，我可以日夜守候我的儿子，分享他脑子里的奇思妙想，分担他身体的病痛，又是多么幸福。朋友们常说我辛苦，其实，能够为儿子做，就是天大的幸福。在我们住的科里，一位高中女孩前天去找医生，请求把她的心脏换给父亲，她的父亲已于昨天晚上去世了。我理解这个孩子的心意。这就是亲人！子尤的一位朋友对他的爸爸妈妈说，子尤比我幸福。别看他只有妈妈，别看他得病了……当那位妈妈告诉我这些话时，我很触动。我和子尤现在成了同学或者同学家长诉说的对象，眼看着因为学习压力,父母和孩子之间发生着各种冲突，亲情疏离，孩子们大多不快活，我们深感遗憾。尤其是在我们现在的情况下更明白什么是最重要的，一是健康，一是做人。朋友们一直以各种方式关心和帮助我们，不断地还有新朋友走进我们的生活。情深义重，云垂海立，怎一个谢字可说。

        天冷了，要注意保暖，预防感冒。

        柳红
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