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柳红十四告

        Sent: Saturday, September 11, 2004 11:05 AM

        Subject: 柳红十四告

        诸位,

        上一告是在子尤术后化疗给药结束时发出的,当时心情乐观。不曾想转一天,子尤的血象就跌到了危险地步,在医生看来,血小板对他的生命构成威胁,以至于8月23日对我下了口头病危通知,说“他(它,指血小板)可能回不来”。而我还担心他的白血球过低在环境不好的医院里被感染。我们经历了那么多大风大浪,怎么会在这里出事?我们一分一秒地焦急等血,我一次次走进医生办公室,询问血何时来,询问如果内脏或颅内出血可能的抢救措施。我思忖需要抢救时可能的去处。和医生谈话时我冷静而神色凝重。回到病房儿子对我说:“妈妈,你要笑。”这一次,我真的笑不出来。此后两周,子尤的血象主要靠输血维持,隔天输甚至每天输。这是一个艰难的过程。经多方咨询,我逐渐地对于化疗引起血小板降低和输血的知识有所了解,如何最大限度地利用输血的好处防止其可能的风险,就要输在恰到好处。而国内各医院输血标准掌握得不尽相同,做法不够规范,这使得我们不得不承受了一些过度输血可能带来的风险。不过,到上一周,我已经争取到了输血的主动权。随着化疗药物从身体里逐渐地代谢掉,子尤的造血功能将缓慢而微弱地开始工作。至今,他已经5天没有输血小板了,这便是进步。尽管血小板处在29(正常值100-300)这样的低位,但是我们一面吃中药,一面保护他的身体不受磕碰,每天验血,耐心地等。我已将子尤接回家,有输血必要时再回医院。

        在化疗和手术中可能遇到的危险和难题我们都遇到了。化疗是治疗恶性肿瘤的主要手段。如何用药,剂量多少,以及是不是能很好地对抗副作用(骨髓抑制、胃肠道反应等),保护患者不受感染等都事关化疗的成败。我们经历过四个疗程的化疗,记了两本化疗日记。对于每一种情况的处理都有记录,另外也有些经验教训。在子尤发病以来的半年里,好几位朋友的家人被发现患有癌症。她们都经历了震动和痛苦。有的已经进入积极而有效的治疗,有的还在摸索的初期。如果有朋友需要了解相关的问题,我可以提供我们的经验教训和在这个过程(中)得到的咨询意见。虽然风云多变,对子尤心理和生活的影响似乎不太大。他最在意生活的多样和有趣,只要别让他闲着,在病床上照样哈哈大笑。连医生都说他不像病人。所有见过他的人也这么说。医生不解为什么我每天背那么沉的书包,里面都是给他的书和光盘。至于肿瘤,子尤说起来轻巧得很,他称之为自己的兄弟,在一篇文章里写:“它是上帝送给我最好的礼物。它在我身上呆了10多年一直很安分,2004年3月24日终于发出了一声清脆的啼哭……”开学以来,每天子尤收一个同学的来信,他为此很高兴,也给大家回信。从春天到秋天,朋友们伴随我们度过了一个又一个艰难时刻,或是在现场或是在心灵上。子尤和我带着爱和帮助,快要走出病床自由地呼吸外面的空气了。

        祝大家身体健康!

        柳红
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